癌症是一種嚴重的疾病,它涉及複雜的治療方法伴隨令人不快的副作用。癌症病童一般願意參與他們自己醫療照顧和治療決策。讓兒童參與決策對自己的健康照護可以幫助病童對於病情及治療的認識,減少他們的恐懼、感受到更多的準備,並幫助他們對於癌症疾病的處理。 在這一次的試驗回顧當中,沒有發現有任何研究是有醫療相關人員和父母親,在幫助孩子們參與決策。更多的研究是被需要的。
沒有一個結論可以提出,對於年齡在4至18歲的癌症病童,可以有效促進決策分享的介入措施。這次的回顧,缺乏對於促進決策分享癌症病童的高品質的定量研究的分析。有很多潛在的原因會導致缺乏對提升病童決策分享的介入措施。在社會上對兒童的參與態度和這些變化正在慢慢進行中,可能需要一定時間被轉譯或是被醫療相關人員所培養和接受。優先順序可能是發展能夠促進兒童的參與溝通的介入措施,因為訊息共享是決策分享的前提。 限縮此次回顧於隨機對照試驗中會受限,而延伸至非隨機研究(non-randomised studies ,NRS)可能會產生更多的證據。我們計劃在未來更新時擴大研究的種類。顯然,需要更多的研究。
從1989年聯合國公約條約公告之後,兒童有權利去擁有將會影響到他們未來生活的觀點。癌症病童通常都會被包含在決策當中,他們會有機會去成為決策角色之一,即便是在生命的末期,這也相當重要。支持病童的健康決策能力會因其經驗、年紀和能力的不同而有所差異。醫療相關人員和父母親需要知道,他們該如何將病童納入決策決定當中以及對於罹患癌症的小孩,什麼是有效的介入措施去提升決策分享(shared decision-making)。
評估對於4到18歲癌症病童的決策分享過程,其介入措施對於決策分享的效果。
我們搜尋以下的資料庫: Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL),The Cochrane Library, 2012年第9期); PubMed (1946年到2012年9月); EMBASE (1974年到2012年9月); CINAHL (1982 到 2012年9月); PsycINFO (1806年到 2012年9月); BIOSIS (1980年到 2009年12月 – subscription ceased at that date); ERIC (1966年到 2012年9月); ProQuest Dissertations and Theses (1637年到2012年9月); and Sociological Abstracts (1952年到2012年9月). 我們搜尋了未包含在資料庫的資訊,不論是發表或是未發表的,也搜尋了相關參考資料的名單和相關的演講(從2005到2012):
美國健康溝通協會(American Academy on Communication in Healthcare ,AACH)、歐洲癌症協會 (European Society for Medical Oncology ,ESMO) 、歐洲癌症會議(European Cancer Conference ,ECCO) 、歐洲健康溝通協會(European Association for Communication in Healthcare ,EACH)、國際健康照護溝通會議(International Conference on Communication in Healthcare ,ICCH)、2005年到2011每二年舉辦一次的國際決策分享會議(International Shared Decision Making Conference ,ISDM)、國際兒童癌症年會(Annual Conference of the International Society for Paediatric Oncology ,SIOP)和醫療決策和社會科學年會( Annual Scientific Meeting of the Society for Medical Decision Making ,SMDM)。
我們搜尋了國際科學和技術過程的資料庫(2005年到 2012年9月),同時搜尋學位論文文摘(從1980年到 2012年9月)。
我們搜尋了國際標準隨機對照試驗的數量 (International Standard Randomized Controlled Trial Number, ISRCTN) 和國家健康署(National Institute of Health ,NIH)註冊癌症的試驗:www.controlled-trials.com和clinicaltrials.gov在2012年10月1號。我們和作者接觸,以獲取更多的資訊。我們同時也和相關領域的專家接觸。
我們沒有在語言上有所限制。
決策分享介入措施的隨機對照試驗(Randomised controlled trials),年齡在4至18歲的癌症病童。對列入決策的類型有:治療,保健和研究參與決策。主要成果是決策分享的評值與任何有效的評分表。
兩位回顧作者進行了搜尋,三位回顧作者獨立評估研究。我們還聯繫其作者以獲取更多信息。
沒有研究符合收案的條件,甚至沒有分析數據可以被使用。
翻譯者:臺北醫學大學考科藍臺灣研究中心(Cochrane Taiwan)
本翻譯計畫由臺北醫學大學考科藍臺灣研究中心(Cochrane Taiwan)、台灣實證醫學學會及東亞考科藍聯盟(EACA)統籌執行
聯絡E-mail:cochranetaiwan@tmu.edu.tw