Contexte
Les personnes atteintes de démence vivant à leur domicile ont souvent trop peu à faire. Si une personne atteinte de démence a la possibilité de participer à des activités qui correspondent à ses intérêts et préférences personnelles, cela pourrait conduire à une meilleure qualité de vie, réduire les comportements difficiles tels que l'agitation ou l'agressivité, et avoir d'autres effets positifs.
Objectif de cette revue
Nous avons étudié les effets de l'offre d'activités adaptées aux intérêts personnels des personnes atteintes de démence qui vivent à leur domicile.
Études incluses dans la revue
En septembre 2019, nous avons recherché des essais dans lesquels des personnes atteintes de démence vivant à leur domicile se voyaient proposer des activités en fonction de leurs intérêts individuels ou des aidants familiaux se voyaient proposer de telles activités (groupe interventionnel), par rapport à d'autres personnes atteintes de démence vivant à leur domicile qui ne se voyaient pas proposer ces activités ou dont les aidants familiaux n'étaient pas formés à la prestation de telles activités (groupe témoin).
Nous avons trouvé cinq études incluant 262 personnes atteintes de démence vivant à leur domicile. L'âge moyen des participants à l'étude se situait entre 71 et 83 ans. Toutes les études étaient des essais contrôlés randomisés, c'est-à-dire que les participants étaient affectés au hasard soit au groupe interventionnel, soit au groupe témoin. Dans une étude, les participants des groupes sont passés après un certain temps à l'autre groupe (c'est-à-dire que le programme d'activités a été proposé aux participants du groupe témoin, et que les participants du groupe interventionnel n'ont plus reçu le programme d'activités). Les participants souffraient de démence légère à modérée, et les études ont duré de deux semaines à quatre mois.
Dans quatre études, les aidants familiaux ont été formés pour réaliser les activités basées sur un plan de soins individuel, et dans une étude, les activités ont été proposées directement aux participants. Les activités proposées dans les études ne variaient pas beaucoup. Dans deux études, le groupe témoin a reçu des informations sur les soins aux personnes atteintes de démence par téléphone ou lors de réunions personnelles avec un expert, et dans trois études, le groupe témoin n'a reçu que les soins standards dispensés à leur domicile. La qualité des essais et la façon dont ils ont été rapportés variaient, ce qui a affecté notre confiance dans les résultats.
Principaux résultats
Proposer des activités personnalisées pourraient améliorer les comportements difficiles et améliorer légèrement la qualité de vie des personnes atteintes de démence vivant chez elles, mais cela pourrait n’avoir que peu ou pas d'effet sur la dépression, l'affect, la passivité et l'engagement (être impliqué dans ce qui se passe autour de soi) des personnes atteintes de démence. Les activités personnalisées pourraient légèrement améliorer la détresse des aidants, mais il se pourrait qu’elles n’aient que peu ou pas d'effet sur la charge des aidants, la qualité de vie et la dépression. Aucune étude n'a cherché à déterminer les effets nocifs et aucune étude n'a décrit d'effets nocifs.
Conclusions
Nous avons conclu qu'offrir des séances d'activités aux personnes atteintes de démence légère à modérée vivant à leur domicile pourrait aider à gérer les comportements difficiles et pourrait légèrement améliorer leur qualité de vie.
Proposer des activités personnalisées aux personnes atteintes de démence vivant dans la communauté pourrait être une approche pour réduire les comportements difficiles et pourrait également améliorer légèrement la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Étant donné le faible niveau de confiance des données probantes, ces résultats doivent être interprétés avec prudence. En ce qui concerne la dépression et l'affect des personnes atteintes de démence, ainsi que la qualité de vie et la charge des aidants, nous n'avons pas trouvé d'effets bénéfiques évidents provenant des activités personnalisées.
Les personnes atteintes de démence vivant dans la communauté, c'est-à-dire à leur domicile, ne sont souvent pas engagées dans des activités signifiantes et significatives. Des activités adaptées à leurs intérêts et préférences personnels pourraient être une approche pour améliorer la qualité de vie et réduire les comportements difficiles.
Évaluer les effets des activités personnalisées sur les facteurs psychosociaux des personnes atteintes de démence vivant dans la communauté et de leurs aidants.
Décrire les composantes des interventions.
Décrire les conditions qui améliorent l'efficacité en pratique des activités personnalisées dans ce cadre.
Nous avons effectué une recherche dans ALOIS: le registre spécialisé du groupe Cochrane sur la démence et les autres troubles cognitifs le 11 septembre 2019 en utilisant les termes : activité OU activités OU profession* OU « intervention psychosociale » OU « intervention non pharmacologique » OU « sur mesure » OU individuel OU signifiant implication OU engagement OU professionnel OU « centré sur la personne » OU identité OU Montessori OU communauté OU ambulatoire OU « soins à domicile » OU « hôpital gériatrique de jour » OU « soins ambulatoires » OU « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » OU « SCPD » OU « symptômes neuropsychiatriques » OU «comportement difficile » OU «qualité de vie » OU dépression. ALOIS contient des dossiers d’essais cliniques identifiés à partir de recherches mensuelles effectuées dans plusieurs des principales bases de données sur les soins de santé, de nombreux registres d’essais cliniques et de sources de la littérature grise.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés et des essais quasi-expérimentaux comprenant un groupe témoin qui offraient des activités personnalisées. Toutes les interventions comprenaient une évaluation des intérêts, ou préférences, présents ou passés du participant pour des activités particulières pour tous les participants comme base d'un plan d'activité individuel. Nous n'avons pas inclus les interventions proposant une seule activité (par exemple, la musique ou la réminiscence) ou des activités qui n'étaient pas adaptées aux intérêts ou aux préférences personnels. Les groupes témoins ont reçu les soins standards ou une intervention témoin active.
Deux auteurs de la revue ont vérifié indépendamment les articles à inclure, ont extrait les données et ont évalué la qualité méthodologique de toutes les études incluses. Nous avons évalué le risque de biais de sélection, de biais de performance, de biais d'attrition et de biais de détection. En cas d'informations manquantes, nous avons contacté les auteurs des études.
Nous avons inclus cinq essais contrôlés randomisés (quatre études à groupes parallèles et une étude croisée), dans lesquels un total de 262 participants ont participé aux essais dans leur intégralité. Le nombre de participants variait de 30 à 160. L'âge moyen des participants variait de 71 à 83 ans, et les scores moyens du mini-examen de l'état mental (Mini-Mental State Examination; MMSE) variait de 11 à 24. L'une des études a recruté majoritairement des vétérans masculins ; dans les autres études, la proportion de femmes allait de 40 à 60 %. Les aidants informels étaient principalement des conjoints.
Dans quatre études, les aidants familiaux ont été formés pour proposer des activités personnalisées basées sur une évaluation individuelle des intérêts et des préférences des personnes atteintes de démence, et dans une étude, ces activités ont été proposées directement aux participants. La sélection des activités a été effectuée par différentes méthodes. Deux études ont comparé des activités personnalisées avec un groupe témoin avec attention similaire, et trois études avec les soins habituels. La durée du suivi variait de deux semaines à quatre mois.
Nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible indiquant que les activités personnalisées pourraient réduire les comportements difficiles (différence moyenne standardisée (DMS) -0,44 ; intervalle de confiance (IC) à 95% -0,77 à -0,10 ; I2 = 44% ; 4 études ; 305 participants) et pourraient légèrement améliorer la qualité de vie (sur la base de l'évaluation des aidants familiaux). Pour les critères de jugement secondaires que sont la dépression (deux études), l'affect (une étude), la passivité (une étude) et l'engagement (deux études), nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible indiquant que des activités personnalisées pourraient avoir peu ou pas d'effet. Nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible indiquant que des activités personnalisées pourraient légèrement améliorer la détresse des aidants (deux études) et pourraient avoir peu ou pas d'effet sur la charge des aidants (DM -0,62 ; IC à 95% -3,08 à 1,83 ; I2 = 0 % ; 3 études ; 246 participants), la qualité de vie des aidants et la dépression des aidants. Aucune des études n'a évalué les effets indésirables, et aucune information sur les effets indésirables n'a été rapportée dans aucune étude.
Post-édition effectuée par Aude Carteron et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr