امیر: کاکرین بیش از ۱۲ مرور سیستماتیک در مورد تاثیر مداخلاتی که ممکن است به کودکان مبتلا به درد مزمن و والدین آنها کمک کنند، منتشر کرده‌ است. در اکتبر ۲۰۲۳، یک مرور پژوهش‌های کیفی به این موارد افزوده شدند که به بررسی تجربیات و دیدگاه‌های کودکان و خانواده‌های آنها پیرامون درد مزمن غیرسرطانی، ارائه خدمات و درمان‌های درد پرداخته بود. مرکز کاکرین ایران گفتگوی «رزز پارکر» (Roses Parker)، ویراستار راه‌اندازی یا Commissioning Editor در کاکرین، با نویسنده اصلی این مرور، «اِما فرانس» (Emma France)، دانشیار تحقیقات سلامت در دانشگاه استیرلینگ در بریتانیا (University of Stirling)، در مورد یافته‌های این مطالعه مروری را ترجمه و ضبط کرده است که با صدای فروزان سمیتی و امیر عابدینی گیلانی می‌شنوید.

امیر: سلام، قبل از هر چیز، می‌توانید کمی در مورد درد مزمن کودکان توضیح دهید. درد مزمن چیست و چطور بر کودکان تاثیر می‌گذارد؟

فروزان: سلام، درد مزمن دردی است که حداقل برای ۱۲ هفته ادامه یافته و بین ۲۰ و ۳۵ درصد کودکان و افراد جوان را درگیر کرده، و حدود ۵ درصد از کودکان را دچار ناتوانی متوسط یا شدید می‌کند. این وضعیت در بسیاری از جنبه‌های زندگی کودک، از جمله روابط آنها و حضور در مدرسه، مشکلاتی ایجاد کرده، و منجر به افزایش استفاده از خدمات سلامت می‌شود.

امیر: چرا انجام یک مرور از پژوهش‌های کیفی در مورد درد مزمن کودکان و مدیریت آن، در کنار مرور‌های کاکرین درباره اثرات مداخلات، اهمیت دارد؟

فروزان: نخست آنکه، آن مرور‌ها‌ کمبود شدید انجام پژوهش‌هایی با کیفیت بالا را برای مدیریت آگاهانه درد مزمن در کودکان شناسایی کرده‌اند و ما می‌دانیم که درد در کودکان اغلب درمان نمی‌شود. در بسیاری از کشور‌ها، خدمات اندکی برای مدیریت درد مزمن کودکان در دسترس بوده و خدمات فعلی ناکافی هستند. اما، اگر درد مزمن کودک با موفقیت درمان نشود، می‌تواند تا بزرگسالی ادامه یابد و مشکلات مادام‌العمر به بار آورد.

بنابراین، برای کمک به افراد در درک بیشتر درد مزمن کودکان، و درعین حال، کمک به بهبود مراقبت‌های سلامت و هدایت تحقیقات آینده، رویکرد متفاوتی را نسبت به آن مرور‌های مداخلات در پیش گرفتیم. ما تصمیم گرفتیم تا پژوهش‌هایی را گردآوری کنیم که از کودکان مبتلا به درد مزمن و خانواده‌ آنها درمورد چگونگی زندگی با درد مزمن، تجربیات‌شان از مراقبت‌های سلامت، و انتظاراتشان از درمان‌ها سوال کردند.

امیر: آیا شواهد مورد نیاز خود را به دست آوردید، و این شواهد چه چیزی درباره تجربیات درد مزمن و مدیریت آن به ما می‌آموزند؟

فروزان:  ما یافته‌های ۴۳ مطالعه را وارد کردیم که شامل بیش از ۶۰۰ نفر، عمدتا کودکان و مادران، بودند. این مطالعات چندین نوع مختلف از درد مزمن را بررسی کرده و عمدتا به ارزیابی چگونگی زندگی با درد مزمن ‌پرداختند. مطالعات بسیار اندکی در مورد تجربیات و دیدگاه‌ها در مورد درمان‌ها و خدمات در دسترس بودند، و تعداد کمی از مطالعات ارزیابی تجربیات برادران و خواهران یا پدران کودکان مبتلا به درد مزمن، کودکان زیر پنج سال یا کودکان مبتلا به اختلالات یادگیری را مد نظر قرار دادند. علاوه بر این، کمبود تحقیقات از کشور‌هایی با سطح درآمد پائین و متوسط نیز به چشم می‌خورد.

امیر: برگردیم به مطالعاتی که انجام شده‌اند، آنها به ما چه می‌گویند؟

فروزان: یک یافته اصلی آن است که درد مزمن غیر‌سرطانی در کودکان تاثیرات منفی جدی بر کل خانواده و زندگی خانوادگی دارد. این وضعیت بر رفاه و استقلال آنها، زندگی اجتماعی و روابطشان، تحصیل و اشتغال نیز تاثیر می‌گذارد. یافته کلیدی دیگر، آن است که خانواده‌ها در مسیر دسترسی و دریافت حمایت از خدمات سلامت با مشکلاتی مواجه هستند. برخی از خانواده‌ها به طور مکرر به مراکز خدمات سلامت مراجعه می‌کنند تا بتوانند تشخیص و درمان لازم را دریافت کنند.

اغلب، خانواده‌ها به تنهایی با درد مزمن کودکان خود کنار می‌آیند، و با گذشت زمان، برخی از کودکان و خانواده‌ها امید به دریافت تسکین موثر درد را از دست می‌دهند.

ما همچنین دریافتیم که استراتژی‌های تجویزشده برای مدیریت درد ممکن است زمان‌بر، تکراری، و دردناک بوده یا عوارض جانبی ناخوشایند دیگری را ایجاد کرده و حتی زندگی خانوادگی را بیشتر مختل کنند.

امیر: آیا این مطالعات اطلاعاتی را در مورد این که کودکان و خانواده‌هایشان چه چیزی را یک خدمت یا درمان خوب می‌دانند، ارائه می‌دهند؟

فروزان: بله. والدین و کودکان انتظار دارند تا متخصصان مراقبت‌ سلامت، از جمله پزشکان و پرستاران، به تاثیر درد مزمن بر آنان و زندگی خانوادگی‌شان گوش دهند و آن را درک کنند. آنها در حالت ایده‌آل خواهان درمان‌هایی هستند که درد را علاج کند. اگر این امکان وجود ندارد، پس اتخاذ استراتژی‌هایی که به آنها کمک کند تا با درد خود به خوبی زندگی کنند، مفید خواهد بود. کودکان و خانواده‌هایشان همچنین انتظار دارند که متخصصان مراقبت‌ سلامت، هدف انجام هر آزمایش‌ و درمان‌ را برایشان بیان کنند و از ابتدا به آنها بگویند که احتمال درمان چقدر است. درنهایت، درمان‌های متناسب با ترجیحات و نیاز‌های خانواده‌ها که موجب تشدید فشار بر کل خانواده و به‌زیستی آنها نشود، برای خانواده‌ها قابل پذیرش‌تر خواهند بود.

امیر: درکل، پیام کلیدی شما در مورد مدیریت درد مزمن چیست؟

فروزان:  ما باید روش‌های جدیدی را برای مدیریت درد مزمن کودکان توسعه دهیم که مناسب کودکان باشد و کل خانواده را حمایت کند. ما باید حمایت و مراقبت را در سراسر سیستم‌های خدمات مراقبت سلامت و مراقبت اجتماعی، جامعه، و مدارس ادغام کنیم تا به تمام تاثیرات درد مزمن بر کودک و خانواده رسیدگی کنیم.

امیر: اگر افراد تمایل به خواندن این مرور داشته باشند، چگونه می‌توانند آن را پیدا کنند؟

فروزان: ممنونم. این مرور به صورت آنلاین در دسترس است. اگر به آدرس Cochrane Library دات کام مراجعه کنند و دو عبارت انگلیسی «meta‐ethnography» و نیز «children with chronic pain» را با AND ترکیب کنند یا به فارسی عبارت «کودکان و افراد جوان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی» را در کادر جست‌وجو تایپ کنند، مرور ما را در بالای فهرست، مشاهده خواهند کرد. عنوان دقیق فارسی این مرور عبارت است از: « متا‐اتنوگرافی برای بررسی چگونگی تجربه و درک کودکان و افراد جوان مبتلا به درد مزمن غیرسرطانی و خانواده‌های آنها از شرایط، خدمات ارائه شده برای تسکین درد، و درمان‌ها».

Podcast translated by Reihaneh Raissnia
Podcast edited by Shadi Kolahdoozan and Bita Mesgarpour
Podcast recorded by Seyed Mohamad Amir Abedini Gilan and Forouzan Samiti